關于開展“預防出生缺陷,關愛聽障兒童家庭” ——耳聾基因免費篩查公益活動的通知
2019-09-04
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 2019年9月12日是中國預防出生缺陷日。國家衛生健康委將在全國范圍內開展預防出生缺陷日主題宣傳活動,引導動員全社會共同參與,聚焦出生缺陷防治,推進健康中國行動和婦幼健康促進專項行動落實。

 為此,中國聾人協會攜手北京博奧晶典生物技術有限公司(簡稱“博奧晶典”)共同發起“預防出生缺陷,關愛聽障兒童家庭”——耳聾基因免費篩查公益活動,在全國范圍內,免費為100個已孕育聽障兒童的家庭提供免費的耳聾基因檢測,排查致聾病因,揭示遺傳規律,預測再發風險,并為遺傳性耳聾家庭成員提供可靠的遺傳咨詢,預防再次生育聽障兒童的風險。

 博奧晶典是博奧生物集團有限公司暨生物芯片北京國家工程研究中心的產業化平臺,是清華大學布局生命健康領域的核心企業。與中國人民解放軍總醫院合作研發的遺傳性耳聾基因檢測試劑盒(微陣列芯片法)是國內外首張經政府監管部門批準用于臨床的遺傳性耳聾基因檢測芯片。截至目前,已對全國超過350萬新生兒進行了遺傳性耳聾基因篩查。

 調查顯示,約有60%的重度耳聾是由遺傳性因素導致。健全人中也有4-5%的耳聾遺傳攜帶率,是造成成人后天聾和生育下一代聽障兒童的主要原因。受檢者只需一滴靜脈血,就能全面、準確、快捷地檢測出耳聾基因突變位點,獲知自身和家庭成員的聽力遺傳情況,特別是有聽力障礙的夫婦或已有聽力障礙孩子的夫婦,通過遺傳性耳聾基因檢測可以實現優生優育,降低生育聽力障礙孩子的風險。

 活動具體內容如下:

 一、報名要求

 本次活動檢測面向全國100個家庭,同時滿足以下兩個條件的家庭即可報名參加:

 1.家族中至少有兩代人出現過先天性耳聾患者

 2.有生育計劃,需要進行耳聾遺傳咨詢的夫妻

 二、報名方式

 從即日起到9月30日,請將聯系方式同相關病歷掃描件或照片一同發送至eljc@capitalbiotech.com進行報名。

 三、采血及檢測要求

 項目通過采集指血的方式進行。檢測公司收到報名信息并確認有效后,會將采血卡、采血針、知情同意書、耳聾基因檢測信息登記表等資料快遞給各個家庭,并請大家按照采血步驟進行操作。完成采血后將所有資料快遞回檢測公司。我們會在20個工作日內完成檢測、發放檢測報告,并請專家予以答疑。

 

中國聾人協會

2019年9月4日

 

 

 信息來源:中國聾人協會

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